Cardiopat铆a cong茅nita (CC): informaci贸n para padres (Spanish)

Q: 1. Resumen

Esta informaci贸n te resultar谩 煤til si sospechas que tu beb茅 padece una cardiopat铆a cong茅nita (CC) tras tu ecograf铆a de las 20 semanas (a veces denominada ecograf铆a de mitad del embarazo). Te ayudar谩 a ti y tus profesionales sanitarios a hablar sobre las pr贸ximas etapas de tu cuidado y el de tu beb茅. Esta informaci贸n debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengas con los profesionales sanitarios. Descubrir que puede haber un problema con el desarrollo de tu beb茅 puede ser preocupante. Es importante recordar que no est谩s sola. Te derivaremos a un equipo de especialistas que har谩 todo lo posible para: proporcionarte informaci贸n m谩s precisa sobre el estado y el tratamiento de tu beb茅 responder a tus preguntas ayudarte a planificar los siguientes pasos

Question 1

1. Resumen

Accepted Answer

Esta informaci贸n te resultar谩煤til si sospechas que tu beb茅 padece una cardiopat铆a cong茅nita (CC) tras tu ecograf铆a de las 20 semanas (a veces denominada ecograf铆a de mitad del embarazo). Te ayudar谩 a ti y tus profesionales sanitarios a hablar sobre las pr贸ximas etapas de tu cuidado y el de tu beb茅. Esta informaci贸n debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengas con los profesionales sanitarios.

Descubrir que puede haber un problema con el desarrollo de tu beb茅 puede ser preocupante. Es importante recordar que no est谩s sola.

Te derivaremos a un equipo de especialistas que har谩 todo lo posible para:

proporcionarte informaci贸n m谩s precisa sobre el estado y el tratamiento de tu beb茅
responder a tus preguntas
ayudarte a planificar los siguientes pasos

Question 2

2. Acerca de la cardiopat铆a cong茅nita

Accepted Answer

Para entender la cardiopat铆a cong茅nita (CC), puede ser 煤til comprender c贸mo funciona un coraz贸n sano.

El coraz贸n es un m煤sculo del tama帽o de un pu帽o. Su funci贸n es enviar sangre a todo el cuerpo. Esa sangre proporciona el ox铆geno y los nutrientes que el cuerpo necesita. El lado derecho del coraz贸n bombea sangre a los pulmones, donde se a帽ade ox铆geno. El lado izquierdo bombea sangre desde los pulmones al resto del cuerpo.

El coraz贸n y los vasos sangu铆neos que entran y salen del coraz贸n (imagen de Tiny Tickers)

La cardiopat铆a cong茅nita hace referencia a diferentes afecciones card铆acas que se producen en las primeras semanas despu茅s de quedar embarazada.

Hay tres tipos principales de cardiopat铆a cong茅nita. Son afecciones que afectan a:

la estructura del coraz贸n del beb茅
la funci贸n del coraz贸n
el ritmo de los latidos del coraz贸n

Las afecciones menos graves pueden incluir estrechamiento de las v谩lvulas o un hueco en el coraz贸n del beb茅 que permite que la sangre fluya en sentido contrario y se mezcle.

En casos m谩s graves, conocidos como 鈥渃ardiopat铆a cong茅nita cr铆tica鈥�, pueden faltar partes del coraz贸n del beb茅 o no estar muy bien formadas. Hasta una cuarta parte de los beb茅s (25 %) con cardiopat铆a cong茅nita tienen cardiopat铆a cong茅nita cr铆tica.

2.1 Causas

No sabemos exactamente qu茅 causa la cardiopat铆a cong茅nita. No est谩 causada por algo que hayas hecho o dejado de hacer. La afecci贸n suele producirse porque algo ocurre durante el desarrollo temprano del beb茅. A veces est谩 relacionada con otras afecciones m茅dicas, como las que afectan a los cromosomas de tu beb茅 (informaci贸n gen茅tica). Podr谩s hablar de tus circunstancias individuales con un equipo de especialistas.

La cardiopat铆a cong茅nita ocurre en aproximadamente 8 beb茅s de cada 1000 (0,8 %).

Question 3

3. C贸mo detectamos la cardiopat铆a cong茅nita

Accepted Answer

Realizamos pruebas de detecci贸n de cardiopat铆a cong茅nita en la ecograf铆a de las 20 semanas (entre las 18+0 y las 20+6 semanas de embarazo). A veces lo notamos durante ecograf铆as anteriores o posteriores en el embarazo. No todas las afecciones card铆acas pueden verse antes de que nazca el beb茅.

Question 4

4. Pruebas y citas de seguimiento

Accepted Answer

Como el resultado de la ecograf铆a sugiere que tu beb茅 tiene una cardiopat铆a cong茅nita, te derivamos a un equipo de especialistas en el cuidado de madres embarazadas y sus beb茅s antes de que nazcan. Pueden estar en el hospital donde actualmente recibes atenci贸n prenatal o en otro hospital. Necesitar谩s una segunda ecograf铆a para saber con seguridad si tu beb茅 tiene la enfermedad. El equipo de especialistas podr谩 confirmar si tu beb茅 tiene una cardiopat铆a cong茅nita y lo que esto podr铆a significar.

Puede ser 煤til anotar cualquier pregunta que desees hacer antes de ver al equipo de especialistas.

El equipo de especialistas puede ofrecerte pruebas adicionales, como el muestra de vellosidades cori贸nicas (CVS) o amniocentesis.

Si tu beb茅 tiene cardiopat铆a cong茅nita, el equipo de especialistas te ofrecer谩 ecograf铆as adicionales para monitorizar a tu beb茅. Tambi茅n pueden ofrecerle un seguimiento m谩s detallado del bienestar de tu beb茅 antes de que nazca. En algunos casos, el equipo de especialistas puede recomendar que tu beb茅 nazca antes de la fecha prevista.

Question 5

5. Tratamiento

Accepted Answer

El equipo que cuida de tu beb茅 y de ti contar谩 con especialistas como cardi贸logos fetales (especialistas en el coraz贸n), que ayudar谩n a cuidar de tu beb茅. Hablar谩n contigo sobre la afecci贸n, las posibles complicaciones, el tratamiento y c贸mo puedes prepararte para el nacimiento de tu beb茅.

Algunos beb茅s con de tu beb茅 y de ti necesitar谩n una operaci贸n despu茅s de nacer, otros no.

Los beb茅s con cardiopat铆a cong茅nita cr铆tica necesitar谩n atenci贸n m茅dica especializada en una unidad con experiencia en el cuidado de beb茅s con cardiopat铆a cong茅nita. Estos beb茅s necesitar谩n una operaci贸n despu茅s de nacer, normalmente antes de su primer cumplea帽os.

El tiempo que tu beb茅 necesite pasar en el hospital depende de 茅l y var铆a de semanas a meses. Esto depende de factores como el tipo de operaci贸n que necesite tu beb茅, el tiempo de recuperaci贸n, si hay alguna complicaci贸n o afecci贸n asociada, c贸mo se alimenta tu beb茅 y si necesita ayuda adicional para respirar. El equipo de especialistas podr谩 darte m谩s informaci贸n en funci贸n de vuestras circunstancias individuales.

Question 6

6. Salud a largo plazo

Accepted Answer

La cardiopat铆a cong茅nita es una afecci贸n amplia y variada. Puede ser f谩cil de tratar o complicada (y m谩s grave) si tambi茅n hay otros problemas de salud. Las posibles perspectivas para tu beb茅 y para ti depender谩n de vuestras circunstancias individuales. El equipo de especialistas te apoyar谩 sea cual sea la situaci贸n.

El equipo de especialistas que cuida de tu beb茅 har谩 todo lo posible para:

responder a tus preguntas
ayudarte a planificar los pr贸ximos pasos

Question 7

7. Pr贸ximos pasos y opciones

Accepted Answer

Puedes hablar con el equipo que te atiende durante el embarazo sobre la cardiopat铆a cong茅nita de tu beb茅 y tus opciones. Estas incluir谩n continuar con el embarazo o interrumpirlo. Es posible que desees obtener m谩s informaci贸n sobre la cardiopat铆a cong茅nita. Puede ser 煤til hablar con una organizaci贸n de apoyo con experiencia en ayudar a los padres en esta situaci贸n.

Si decides continuar con tu embarazo, el equipo de especialistas te ayudar谩 a:

planificar tu atenci贸n sanitaria y el nacimiento de tu beb茅
prepararte para llevarte a tu beb茅 a casa

Si decides interrumpir tu embarazo, se te proporcionar谩 informaci贸n sobre lo que implica y c贸mo se te apoyar谩. Se te debe ofrecer la posibilidad de elegir d贸nde y c贸mo interrumpir tu embarazo y recibir un apoyo individualizado para ti y tu familia.

Solo t煤 sabes cu谩l es la mejor decisi贸n para ti y tu familia. Sea cual sea la decisi贸n que tomes, tus profesionales sanitarios te apoyar谩n.

Question 8

8. Embarazos futuros

Accepted Answer

Es poco probable que los embarazos futuros se vean afectados por la cardiopat铆a cong茅nita.

Question 9

9. Informaci贸n adicional

Accepted Answer

Antenatal Results and Choices (ARC) es una organizaci贸n ben茅fica nacional que ayuda a las personas a tomar decisiones sobre las pruebas de detecci贸n y el diagn贸stico, y sobre si continuar o no con un embarazo.

尝补听British Heart Foundation (BHF)聽tiene informaci贸n sencilla sobre las enfermedades card铆acas y circulatorias, y sus factores de riesgo.

Children鈥檚 Heart Federation聽es una organizaci贸n ben茅fica dirigida por padres que trabaja con grupos asociados para mejorar la vida de los ni帽os y j贸venes con cardiopat铆as adquiridas o cong茅nitas en el Reino Unido.

NHS.UK聽tiene una gu铆a completa de afecciones, s铆ntomas y tratamientos, que incluye qu茅 hacer y cu谩ndo buscar ayuda.

Tiny Tickers聽es una organizaci贸n ben茅fica en Gran Breta帽a que tiene como objetivo mejorar la detecci贸n temprana, el diagn贸stico y el cuidado de los beb茅s con cardiopat铆as cong茅nitas a trav茅s de una combinaci贸n de mejora de los est谩ndares, formaci贸n especializada y aumento de la educaci贸n y la informaci贸n.

Informaci贸n para padres a los que se les ofrece una muestra de vellosidades cori贸nicas (CVS) o una prueba diagn贸stica de amniocentesis.

Obt茅n m谩s informaci贸n en聽 c贸mo el NHS England utiliza y protege su informaci贸n de detecci贸n.

Obt茅n m谩s informaci贸n sobre c贸mo optar por no realizar el cribado.

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